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みんなに拾って欲しいバトン
ブログ仲間の ますっちさんのところから、バトンをもらってきました。
この記事を多くの人に読んでもらい、この病気を知ってほしいとのことです。

病気は 認知されて はじめて、その 病気に対する 研究が 進められるようです。

私達が まず 最初に できること、 それが 知る事

ぜひ、読んでみてね。



  《 ムコ多糖症 》 って 病気を 知ってますか?
     
     この病気は 人間の中でも 小さい子達に 見られる 病気です。

     しかし、この 《 ムコ多糖症 》 と言う病気は
     あまり 世間で 知られていません ( 日本では300人位発病 )
     つまり 社会的認知度が 低い為に、 今
     厚生省や、その他 製薬会社が 様々な理由を つけて
     もっとも 安全な 投薬治療を する為の 薬の許可を
     出してくれません。

     《 ムコ多糖症 》 は 日々、病気が悪くなる病気で
     発症すると 殆どの人が 10~15歳で 亡くなります。
   
     8月7日 「 SCHOOL OF LOCK 」 というラジオ番組で
     湘南乃風の 若旦那が 語ってから
     私達に 出来ることを 考えました。

     それで 思いついたのが、このバトン という方法です。

     5~6歳の子が 厚生省に スーツ姿で 出向いて
     自分達が 生きる為に 必死に 頭を さげてたりしています。
     この子達を 救う為に 私達が 出来る事は
     この病気を 多くの社会人に 知ってもらって
     早く 薬が 許可されるよう 努力する事だと 思います。

     皆さん、協力を お願いします。
   
  

     ★よろしければ、この本文を 日記に 貼り付けてください。

     ※ 私達で 何か力になれば・・・とバトンを手渡しています。
      お時間の ある方は お願いします。
      家庭や 職場でも 話題に あげていただけると
      更に 広がっていくと 思います。
      宜しく お願い 致します m(_ _)m


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[2007/09/30 13:08 ] | 日記 | コメント(1)
リーグ優勝!!
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ばんざーい!ばんざーい!ばんばんざーい!
[2007/09/30 06:06 ] | 日記 | コメント(2)
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東京で真夏日らしいけど こっちは17度 すっかり秋です
食欲の秋
天高くまめ肥ゆる秋・・・
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今年最後のとうもろこしかなぁ~
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カブって見た目かわいいよね~

本日のえほん
落ち葉 落ち葉
平山 和子、平山 英三 他 (2005/09)
福音館書店

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[2007/09/28 20:28 ] | 日記 | コメント(7)
3連休×2回
2週続けて3連休な世の中だった
だが まめ夫は3連休全部普通に出勤だ
だから まめも 普通におきて普通に朝食つくり普通に弁当を作って普通な日だった
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だが まめ兄弟は2週連続空手の大会だった
だから夫に加えてまめまめ兄弟の弁当も作る
200709160710000.jpg

中身はみんなおんなじ^^
22日にあった 1年で一番小さな大会だが まめ太郎が習い始めて1年半目にして初メダル
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にっこにこさ^^

今週末は何にも無いけど金曜がまめ兄弟 マラソン記録会
昨年まめ次郎1年生男子で2位
今年は打倒N君(昨年1位だった)
でも、練習でもどうしても抜けないらしい
ま、結果はどうあれ力いっぱい頑張って来い!!
まめ太郎? 聞かないでやってくれ・・・・(^^;


(どうでもいい話)
ケイト・モスがとあるパーティーに来た写真
素敵なドレスで着たのに おわってでてきたら ビリビリ・・・
なぜ? なんか ドレスのすそを踏まれたって書いてあったけど ドンだけ踏んだわけ???
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本日のえほん

とん ことり―Gifts from a mailbox とん ことり―Gifts from a mailbox
筒井 頼子、林 明子 他 (2004/12)
アールアイシー出版

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[2007/09/25 20:18 ] | 日記 | コメント(4)
今日は子供達は習字の日
習字に行くと必ずどっかに墨をつけてくるので 習字用のTシャツ短パンがある。

今日ちょっと近所に届け物がありちょっと5分くらい家を空けた
その間に 子供達は着替えずに習字に行ったのだ!!!!



もちろん汚してかえってきた!!!!!
何枚墨だらけの服を作ったら気がすむんだ!!!!

墨は洗濯しても落ちないんじゃ~~~~~~~!!!!


本日の絵本
せんたくかあちゃん せんたくかあちゃん
さとう わきこ (1982/08)
福音館書店

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[2007/09/21 21:48 ] | 日記 | コメント(6)
8:35はきついっす
シーズン到来
生いくら 並んでます 早速いくらの醤油漬けを作って いくら丼で食す
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うまいっす~~
ただ酒と醤油に漬けるだけなのになんでこんなにうまいんだろう
秋の恵みですな
鮭さんのために残さずしっかり頂きます^^

そしておから
まめ太郎が嫌いなのだ
そこで中に入れる具にウィンナーをつかってみた
これが結構いけるのさ
ちょっとお子様向けの甘めの味付けにして
まめ次郎には好評だったが やっぱりまめ太郎はこのぱらぱら感が駄目らしい 
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う~む次なる手を考えるか・・・・


今日はフリー参観日
懇談もなく1,2時間目を1-6年自由に見て歩いてくださいって言う参観日だ
まめ太郎は「絶対1時間目も2時間目も来てよね!!!」といっていたので 行かねばなるめぇ~

しかし 1時間目開始8:35・・・・
早すぎだから・・・きついって!
でも、この間のお便りでマラソン大会の練習のため構内車乗り入れ禁止と書いてあった
だから1.2kmチャリ飛ばしていったさ

そしたら今日のみグランド車に開放だって・・・・・がっくり・・・

家の中 とりあえず洗濯と茶碗洗いとだけして 家の中取り込んだ洗濯物やら布団やら放置して チャリ飛ばしたのに・・・・

帰ってきて10時半 疲れを押してやりましたとも 掃除に布団上げて洗濯物たたんで トイレと洗面所とフロ掃除して・・・・

気がついたら笑っていいとも見ながら爆睡・・・・
目が覚めたら 小堺かずきに代わってた。

お願いです 1時間目の参観だけはやめて欲しい・・・・(まめ心の叫び)


本日のえほん
めのまどあけろ (1984年) めのまどあけろ (1984年)
谷川 俊太郎、長 新太 他 (1984/02)
福音館書店

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[2007/09/18 14:34 ] | 日記 | コメント(12)
ピッピッピッピッピッピ ピピピピピピピピピ
7日からレンタル開始知れた『24』シーズン6
やっとこ3枚目まで見た。

コレは体調を調えていくぞって紀文で見ないと駄目だ。
でも、又 口をあんぐりあけた馬鹿ズラで見入ってしまった。

早く続きが見たい

10月からBSでデス妻3も入るし 





ハリポタ7・・・・・・・ まだ読み終わってませんが なにか?


本日のえほん
あれこれたまご (かがくのとも傑作集 わくわくにんげん) あれこれたまご (かがくのとも傑作集 わくわくにんげん)
とりやま みゆき (2007/05)
福音館書店

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[2007/09/15 12:37 ] | 映画 | コメント(4)
成長は寂しい・・・
予算の都合もあるのでまめ兄弟に そろそろクリスマスの欲しいものの探りを今頃から入れ始める。

でも、今年 第一声がなんと

『本当はサンタさんはママとパパだと思うんだ!』

!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


まめ次郎に続きまめ太郎が
『ぼくもそう思ってたさ~』

!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!



うちのぼんず達 まだまだ信じてるお子ちゃまだと思ってたのに~

まめは
『信じない人のところにはきっとプレゼントは来ないね!』と叫び あわてて目をそらしたのさ。


あぁ・・・・・・・なんだかさみしい  もう兄ちゃんは魔法は通用しないし・・・・  あんなに信じてたままの魔法なのに・・・・・

こないだの春までは「ホグワーツから入学証がきたらどうしよう」って悩んでたのに 

大人になったのね・・・・・・・



でも、絶対ママの口からサンタの正体はばらさないからね!!!!

信じるものはすくわれる!!


本日のえほん
サンタクロースっているんでしょうか? サンタクロースっているんでしょうか?
東 逸子 (1986/10)
偕成社

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[2007/09/11 11:35 ] | 日記 | コメント(15)
クルクル
約2週間前にパーマをかけた。  
・・・・・・・・・・・
こどもからはクルクルパーって言われるし だんなには次回頑張れとか言われるし・・・・・・がっくり・・・・・

でも、すでに取れ始めてるし・・・・・・


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朝食ってどうしてもマンネリ・・・・
家はパンが主食なのが殆ど 真ん中の写真のようなのにプラスヨーグルトとコーヒーってパターン ま、卵がウィンナーになったり レタスがブロッコリーになったりって言うくらいの変化はあるけど・・・ あと10分早く起きるときっと余裕を持って支度ができるんだろうな~って思うけど その10分が起きれ無いのさ・・・・
一緒に寝てる家族を起こさず私だけを確実に起こしてくれるスーパー目覚ましってないのかな~~~


本日のえほん
 
だるまちゃんとてんぐちゃん だるまちゃんとてんぐちゃん
加古 里子 (1967/11)
福音館書店

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[2007/09/09 15:01 ] | 料理 | コメント(6)
1週間日記
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牛肉の赤ワインとトマトの煮込み
牛スネの塊の表面に焼き色をつけ 赤ワインカップ1いれ さっと沸騰させる
そこにたまねぎ1トマト4こにんにく1片人参1本塩胡椒を入れ 更に水を2カップくらいいれ ひたすら4時間位に込む
ホロホロって肉が柔らかくなって美味
煮込んだスープも余ったら胡椒で味を調えなおしたら美味しくいただけます。

月曜日 大腸カメラをしてきた  前の週にトイレが血だらけになってビビッたから  結局出産以来隠し持ってた痔からの出血でなんともなかったけど 前日からおかゆだけの生活  食べられないtってなんて悲しい  空腹は イライラするし心を狭くする 食べられるときは力いっぱい食べようと心に誓った。

火曜日 夫が検診でめがねが合わないと指摘され めがねを新しく作りに行った。 そして判明  等々遠近両用になりました・・・・ もう 初老??っていったら怒られた?(^^;

水曜日 まめ次郎が「今日は『出来るもん』みなくっちゃ」 できるもんって何? 教育テレビの? よーく話を聞いてみると 『ヘキサゴン』をず~~~~っと今まで 『出来るもん』だと思ってたらしい 笑

木曜日 お友達の家でおしゃべりとエコクラフトをちょっと教えてあげたりしてだら~と過ごす

金曜日 読み聞かせの日 今日は「はろるどとむらさきのクレヨン」を読んできた。 コレは派手な本じゃないけど子供の空想が広がって大好きな本  そのあとは 特別読み聞かせに向けて ブラックライトの作品を制作してきた。まだ途中だけど  さて これからは台風が来る前に買出しに行っておこう

本日の絵本
はろるどとむらさきのくれよん はろるどとむらさきのくれよん
クロケット・ジョンソン、Crockett Johnson 他 (1972/06)
文化出版局

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[2007/09/07 14:18 ] | 日記 | コメント(4)
9月だねぇ~
なんだか ネタが無いので
先日の我が家の晩飯
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たいしたもん無いけどね~
 スープは 塩豚茹でたときの茹で汁 ゆでるときにキャベツやニンニクや人参とかやさいを適当に入れてゆでると出来上がりに粗引き胡椒振ればそのままいける 1石2鳥なレシピなのさ
お手軽お得 いいねぇ~
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切り干し大根を作るとき いつも和風だけど ベーコン入れてオイスターソースを醤油代わりに使うとちょっと中華風


本日の絵本

ばばばあちゃんのアイス・パーティー (かがくのとも傑作集―わくわくにんげん) ばばばあちゃんのアイス・パーティー (かがくのとも傑作集―わくわくにんげん)
さとう わきこ (1998/05)
福音館書店

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[2007/09/01 16:10 ] | 日記 | コメント(7)
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